Proposta di legge: riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del pudendo 

Venerdì 12 novembre si è tenuto a Roma, con il patrocinio della Camera dei Deputati, il primo convegno per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo. Queste patologie invalidanti sono tanto diffuse quanto poco conosciute da molti dei professionisti che operano nel settore ginecologico, urologico e andrologico. Ciò determina spesso un ritardo nella diagnosi e un conseguente aggravamento delle condizioni fisiche e psicologiche di chi ne è affetto per mancanza di cure tempestive e mirate. Queste patologie richiedono inoltre cure costose che non vengono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN).
Dallo scorso maggio le principali organizzazioni no profit di settore si sono organizzate per elaborare insieme una proposta di legge sviluppata in base alle testimonianze dei pazienti e validata da un rigoroso dossier scientifico redatto medici, fisioterapisti e professionisti del settore.  

La Farmacia del Dr.Tili ha già dimostrato in passato grande attenzione a problematiche di carattere sociale, sanitario ed economico con iniziative come “Al fianco delle donne – No Tampon Tax”.  In questo processo per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo ha voluto dare un sostegno ancora più decisivo. Ha infatti contribuito economicamente in maniera massiccia a coprire i costi di organizzazione degli eventi tramite cui politici, associazioni e personale sanitario si sono preparati a presentare questa importante proposta di legge. 

Ricostruiamo insieme tutte le tappe di questo lungo e virtuoso processo 

  

Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo 

Cosa sono?  

Prima di ricostruire le tappe per il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, facciamo un po’ di chiarezza su queste patologie.  

La vulvodinia è una patologia che coinvolge i genitali esterni (la vulva) e che si manifesta con bruciore, ipersensibilità, difficoltà nei rapporti sessuali, sintomi urinari. Si calcola che colpisca il 10/15% della popolazione mondiale femminile, ma ciò nonostante la patologia non è ancora riconosciuta dal sistema sanitario nazionale (SSN).
Discorso simile vale per la neuropatia del nervo pudendo, patologia caratterizzata da un dolore perineale neurogeno cronico, collegato alla compressione del nervo pudendo nel canale pudendale.
È caratterizzato da forti dolori perineali che possono estendersi al perineo anteriore o posteriore. Il dolore peggiora quando si è seduti e migliora con la stazione eretta o supina.
Il decorso della malattia è cronico e gli analgesici tradizionali non sono in grado di attenuare i dolori. 

Poiché non riconosciute dal SSN, queste patologie non sono oggetto di formazione universitaria, pochissimi medici le sanno diagnosticare e trattare e non sono previsti trattamenti “mutuabili” o altre forme di esenzione in quanto la patologia croniche e invalidanti.

Il risultato è che chi è affetto da queste patologie è obbligato a lunghi viaggi per raggiungere i pochi medici esperti, con conseguenti ritardi nella diagnosi, oltre a dover sostenere costi elevati per le terapie necessarie.

Ciò determina un peggioramento del quadro sintomatologico e spesso anche di quello psicologico. 

 

Proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e Neuropatia del Pudendo 

A che punto siamo? 

Un primo passo per cambiare le cose si è avuto il 7 aprile 2021. In questa data l’Onorevole Lucia Scanu, portavoce politica della proposta, ha depositato alla Camera la prima proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia. 

Successivamente, il 10 giugno 2021, le associazioni che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo insieme a medici, psicologhe, fisioterapisti/e, ostetriche e avvocati competenti in materia si sono riuniti con la parlamentare Lucia Scanu. In questa occasione si è deciso di scrivere una seconda proposta di legge da depositare alla Camera e al Senato per il riconoscimento, non solo della vulvodinia, ma anche della neuropatia del pudendo. Questa seconda proposta, molto più dettagliata e ampia, vuole estendere le tutele indipendentemente dal genere. 

Per dare credibilità e fondamento scientifico alla proposta, il 22 luglio un centinaio di persone hanno riportato le loro testimonianze durante una call aperta.

Nello stesso periodo un numero crescente di medici e specialisti ha cominciato a raccogliere dati ed evidenze scientifiche in un rigoroso dossier scientifico per avvalorare la necessità di un riconoscimento di queste patologie da parte del SSN.

Le associazioni no profit di settore si sono inoltre costituite in un Comitato di cui fanno parte: Cistite.info APS Associazione di Promozione Sociale, AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, Ainpu Onlus Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce, Associazione Viva Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus. 

A settembre è stato pubblicato un questionario di auto-inchiesta sulla vulvodinia. Questo mirava a far emergere dati sulla sindrome per avvalorare la necessità di una legge a riguardo. Dai risultati dell’inchiesta è emerso che questa patologia, al contrario di quanto si è portati a credere, è tutt’altro che rara.  

Il 16 ottobre è stato organizzato dal movimento transfemminista Non Una Di Meno un presidio nelle principali piazze italiane. L’obiettivo era quello di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alle principali patologie pelviche “invisibili”: vulvodinia, endometriosi, dolore pelvico cronico, neuropatia del pudendo, fibromialgia. 

 

Il cambiamento in punti 

Farmacia Tili  finanzia il primo convegno sul riconoscimento della Vulvodinia e della Neuropatia del Pudendo

Il tassello più importante fino ad oggi è stato il convegno del 12 novembre.

L’evento è stato in larga misura finanziato da Farmacia Tili, unico sponsor patrocinante dell’iniziativa.

Farmacia Tili sta comunque già ricoprendo un ruolo attivo nella lotta a queste patologie pelviche, garantendo accesso a farmaci e integratori a prezzo scontato.  L’incontro ha permesso agli specialisti del settore di esporre i dati del dossier da cui la proposta di legge trae solide basi scientifiche. Sono inoltre stati ribaditi e fissati nel dettaglio i punti chiave a cui la seconda proposta di legge deve rimanere aderente: 

• Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo non sono malattie rare, sono malattie sociali che richiedono attenzione e tutele per chi ne è affetto. Per questo devono essere riconosciute dal SSN come malattie croniche e invalidanti, con relativa esenzione dai ticket.
  Contestualmente, è necessario garantire il diritto al lavoro agevolandone le condizioni di svolgimento: telelavoro, smart working e permessi per malattia. 
• Per assicurare la presa in carico multidisciplinare dei pazienti e delle pazienti senza costringerli a lunghi viaggi, è necessario almeno un presidio pubblico specializzato per ciascuna regione d’Italia. 
• È fondamentale una formazione ed un aggiornamento obbligatorio di tutto il personale sanitario che può incontrare e trattare le persone affette da vulvodinia e neuropatia del pudendo. Parimenti è importante stimolare una ricerca scientifica di settore che per troppo tempo ha catalogato il problema con “è tutto nella tua testa”. 
• È importante un’educazione alla prevenzione primaria nelle scuole, attraverso l’educazione alla salute, e campagne di sensibilizzazione e informazione periodiche sul territorio nazionale.  
• Garantire il diritto allo studio attraverso l’esonero dall’obbligo di frequenza scolastica e universitaria, laddove non sia possibile la didattica a distanza 
• È necessaria l’istituzione di un pass di disabilità dinamica che garantisca accesso gratuito sempre e ovunque ai bagni pubblici o a quelli delle attività commerciali. 
• È necessario instituire una giornata nazionale per la vulvodinia e per la neuropatia del pudendo in data 11 Novembre. 

L’obiettivo sarà quello di cercare di ottenere la calendarizzazione della seconda proposta di legge in Commissione Affari Sociali per il prossimo autunno.